في سن 19 عامًا فقط ، تقضي ماريسا دي سانتيس في سن المراهقة في سيدني معظم أيامها من المستشفى وخارجها ، حيث تصل إلى خمس مرات في اليوم ، وكثيراً ما تستغرق الألم المزمن واضطرابها الشديد لدرجة أنه تركت طريحها في الفراش لأسابيع.
ولكن على الرغم من أعراضها المنهكة ، لا يزال الأطباء يرفضونها ، وأخبروها أنها “تبدو جيدة” وترسل إلى منزلها.
ماريسا تعاني من اضطراب عصبي وظيفي (FND) ، وهي حالة معقدة ومفهومة بشكل غير مفهومة تعطل كيفية تواصل الدماغ مع الجسم. يؤثر FND على الحركة والإحساس وحتى وظيفة الأعضاء – ومع ذلك فإن العديد من المهنيين الطبيين لا يعرفون سوى القليل عن ذلك ، وليس هناك علاج.
“أريد فقط أن أكون مستقلاً” ، قال ماريسا لـ news.com.au.
“ليس لدى الناس أي فكرة عما هو عليه. إنهم ينظرون إلي ويعتقدون أنني أبدو جيدًا.”
بدأت أعراض ماريسا في المدرسة الثانوية. لقد ناضلت من أجل التركيز ، وشعرت بالمرض باستمرار ، وغالبًا ما تم إرسالها إلى المنزل. في عام 2022 ، تمكنت من التخرج ، ولكن بعد أشهر من صحتها أخذت غوصًا حادًا.
طورت متلازمة عدم انتظام دقات القلب (الأواني) في الوضعية التي تركتها في كل مرة تقف فيها ، وأحيانًا تنهار على الدرج أو في الحمام. كانت لديها نوبات تركها تهتز بعنف على الأرض ، مع آخر اثنين من النابضة يوم الاثنين.
لمدة خمسة أسابيع في وقت سابق من هذا العام ، كانت طريح الفراش تمامًا ، ولم تتمكن من الوقوف دون أن يخرج. تم قبولها منذ ذلك الحين إلى المستشفى لمدة أسبوع في وقت واحد – لكن الأطباء عادةً ما يقومون بفحص حياتها الحيوية ، ويمنحونها بعض الأدوية للألم ويرسلوا منزلها.
قالت: “لا أحد يعرف ماذا يفعل”. “لقد أجريت الكثير من الاختبارات ، جميعهم يعودون بشكل جيد.”
وهذا هو كيكر. يظهر الأشخاص الذين يعانون من FND “على ما يرام” على الورق ، ولكن في الداخل ، يقاتل جسدهم من أجل حياته.
بعد رؤية الطبيب بعد الطبيب وأخبره أن كل شيء في رأسها أو كان “مجرد قلق” ، بدأت ماريسا تفقد الأمل.
“كان جسدي يغلق ، وكنت غارقًا واستنفادًا ما وراء الكلمات.
“بعد ظهر أحد الأيام ، تغير كل شيء-بدأ جسدي في الهز بعنف. لقد فقدت السيطرة. لقد عانيت من نوبة كاملة من الجسم. عيني مغلقة. لم أستطع التحدث أو التحرك أو البكاء طلبًا للمساعدة.
“كانت تلك هي اللحظة التي عرفت فيها – لم تكن هذه مجرد قلق. لقد كان حقيقيًا.”
تم تشخيص شقيقة ماريسا الصغرى هيلينا ، البالغة من العمر 17 عامًا ، مع FND في 14 عامًا فقط. هيلينا تنهار أيضًا ، وتعاني من نوبات وتعيش بألم مزمن ، على الرغم من أن حالة ماريسا أكثر شدة.
قالت والدتهم سيلفيا إنه على الرغم من أنها لم تجعل الأمر أسهل ، إلا أنها كانت قادرة على التعرف على أعراض ماريسا في وقت سابق.
قالت سيلفيا: “إنه مجرد مفجع”.
“أريدهم أن يكونوا أفضل. لا توجد مساعدة ، لا توجد إجابات ، إنها محبطة للغاية.”
“يجب أن تكون ماريسا تقلق بشأن من ستذهب إلى الاحتفال به ، وليس ما إذا كانت تستطيع الوقوف في الحمام.”
“أنا فقط أبحث ودفع الأطباء إلى الاستماع. لكن لم يعد بإمكاني العمل أو تقديمها” ، قالت بدموع.
كان على سيلفيا أن تتخلى عن العمل من أجل أعمال العناية بالكلاب لعائلتهم لتولي دور مقدم الرعاية بدوام كامل في منزلها.
“قد نحتاج إلى النظر في بيع منزلنا. إنها معركة مستمرة” ، كما تقول بدموع.
تنفق العائلة عشرات الآلاف من الدولارات كل عام على علماء النفس الأسبوعي ، والأطباء النفسيين أسبوعيًا ، وأخصائيي القلب ، وأطباء الأعصاب ، وأخصائيي الألم ، وبرامج إعادة التأهيل وحتى العلاج بالتنويم المغناطيسي.
تتناول ماريسا أيضًا 10 أدوية للمساعدة في إدارة حالتها ، بما في ذلك لقلبها ونوباتها.
في وقت سابق من هذا العام ، تم تشخيص ماريسا أيضًا بمستوى التوحد 2. يعتقد فريق الرعاية لها أن التوحد ساهم في “التحميل الزائد” ، مما أدى إلى FND.
يعني تشخيص مرض التوحد من ماريسا أن الأسرة لديها الآن إمكانية الوصول إلى الحد الأدنى من دعم NDIs لكن FND و POTS لم يتم التعرف عليهم بعد.
في الآونة الأخيرة ، فاجأتها عائلة ماريسا بزيارة من كلب خدمة يدعى موس.
قالت أمها: “عندما زار موس ماريسا ، انخفض معدل ضربات القلب بشكل كبير”.
يحمل موس رسومًا ضخمة قدرها 30،000 دولار ، لكنه سيسمح لماريسا باستعادة شعور بالاستقلال ونوعية حياة أفضل.
سيكون قادرًا على إخطارها بالمضبوطات القادمة أو نوبات الإغماء. سيكون أيضًا قادرًا على الضغط على جرس الباب الذي يرسل تنبيهًا في حالة الطوارئ ومساعدة ماريسا في تعلم كيفية المشي مرة أخرى باستخدام إطار المشي.
تحدثت ماريسا بشجاعة عن حالتها للمرة الأولى ، مما خلق gofundme لجمع الأموال للوصول إلى موس ، الذي تقول أنه سيكون شريان الحياة.
وقالت: “مع وجود موس بجانبي ، يمكنني استعادة أجزاء من حياتي التي فقدتها – وربما أشعر بالأمان بما يكفي للخروج بمفردي مرة أخرى”.
تقول ماريسا إن كل ما تريده هو بعض الوعي حول ما تمر به.
“ليس لدى الناس أي فكرة عما هو عليه ، لكن الإعاقات يمكن أن تكون غير مرئية. غالبًا ما يصدر الناس حكمًا سريعًا ولكن لا يمكنك معرفة ما يجري داخل رأس شخص ما.”
