لا تستطيع فتاة ويلزية تبلغ من العمر 4 سنوات أن تبتسم أو تعبس أو ترفع حاجبيها أو حتى ترمش، وذلك بفضل حالة نادرة جدًا في العصب القحفي لم يتم علاجها.
تم تشخيص إصابة إيفا هادلي بمتلازمة موبيوس، التي تصيب ما بين 2 إلى 20 طفلاً حديث الولادة من بين مليون. يتميز الاضطراب ب ضعف أو شلل في العضلات التي تتحكم في تعابير الوجه وحركة العين.
سيدير جد إيفا، جوناثان واتكينز، ماراثون ميلتون كينز في إنجلترا يوم 6 مايو لجمع ما يقرب من 4000 دولار لمساعدة إيفا في تطوير تعليمها وتكاليف النقل إلى المستشفى.
لم يكن الأمر كذلك إلا بعد ولادة إيفا في عام 2019، حيث لاحظت القابلات أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا تمامًا.
يتذكر واتكينز، البالغ من العمر 49 عاماً، لـ SWNS: “عندما ولدت، كان الأمر كما لو كان وجهها أحمر كالدم عندما كانت تحاول البكاء”. “لم يكن هناك أي تعبير على وجهها.”
وقالت واتكينز إن إيفا لم تكن قادرة على الرضاعة الطبيعية، وأمضت الأسبوعين الأولين من حياتها في إجراء الاختبارات.
وأضاف: “لقد كان الأمر مؤلمًا للغاية بالنسبة لنا جميعًا”.
عندما كانت إيفا تبلغ من العمر عامًا واحدًا، تمكن الأطباء في مستشفى ألدر هاي للأطفال في ليفربول من تشخيص حالتها. على الرغم من عدم وجود علاج لمتلازمة موبيوس، إلا أن العلاج الطبيعي وعلاج النطق يمكن أن يساعد في تحسين المهارات الحركية.
لقد استغرقت إيفا وقتًا أطول لتتعلم المشي مقارنة بالأطفال الآخرين، وأصبحت قادرة على التحدث، على الرغم من أن نطقها للكلمات ليس واضحًا دائمًا.
قال واتكينز، أحد كبار فنيي العمليات في شركة Vale Europe: “إنها تميل إلى معرفة أن عليها الاستمرار في تكرار نفسها، لكنها محاربة صغيرة”. “يمكنها أن تفعل نفس الشيء مثل أي طفل آخر يبلغ من العمر 4 سنوات. إنها تستغرق وقتًا أطول لإتقان “المعالم الرئيسية”.
قال واتكينز إنه بعد بعض التشجيع، أصبحت إيفا تزدهر في الجمباز. فيلمها المفضل من ديزني هو “Frozen”.
قال واتكينز بانفعال: “إنها أميرة صغيرة حقًا – لقد قضت يومًا كتابيًا في المدرسة ولم تستطع أن تقرر أي أميرة تريد أن تكون”.
يقول واتكينز إن قوة إيفا تمنحه الثقة والإلهام للتدرب على الماراثون.
قال واتكينز: “كلما أفكر، أريد أن أتوقف، أعتقد أن كل ما أشعر به هو ما تشعر به كل يوم”. “أنا مصمم على القيام بذلك من أجلها.”
قام أحد سكان بورثكاول بجنوب ويلز بجمع حوالي 1000 دولار عبر صفحته على GoFundMe.
وقال واتكينز: “إذا تمكن الناس من النظر إلى ما هو أبعد من القيمة الاسمية لأولئك الذين يعانون من متلازمة موبيوس، فيمكنهم أن يروا أنهم لا يختلفون عن أي شخص آخر”.
