كان لدى ناثانيال شنير ملاحظات تساوي سنوات عديدة.

بعد أن أمضى جزءًا كبيرًا من طفولته بالكاد قادرًا على التفوه بأكثر من بضع كلمات في المرة الواحدة، بدأ الصبي الصغير يتحدث بجمل كاملة في سن الثامنة. أول أمر له في العمل؟ وضع الأمور في نصابها الصحيح.

وقالت والدته، الدكتورة كاثلين شنير، لصحيفة The Post وهي تضحك: “كان لديه قائمة غسيل تضم كل ما أزعجه على مر السنين”.

من وجبات العشاء المخيبة للآمال والحرمان من الحلويات إلى الضغينة التي يحملها منذ فترة طويلة ضد أخته الكبرى، كان من الواضح أن ناثانيال كان ينتظر وقتًا طويلاً حتى يسمع صوته.

وقالت كاثلين البالغة من العمر 54 عاماً: “لقد كان يحتفظ بكل شيء على الإطلاق”. “لم يكن الناس يجعلونه جزءًا من المحادثة أو يفترضون فقط أنه لا يفهمها. لكن كل شيء كان موجودًا.”

يبلغ ناثانيال الآن 13 عامًا، وهو واحد من عدد متزايد من الشباب المصابين بالتوحد الذين وجدوا صوتهم بمساعدة الليوكوفورين – وهو دواء عام رخيص الثمن يفتح قنوات اتصال جديدة، شكوى متأخرة في كل مرة.

صوت ذهب هادئا

كان ناثانيال، الطفل الثاني لكاثلين وبول شنير، طفلًا اجتماعيًا ثرثارًا يتواصل بصريًا بسهولة ويتفاعل مع العالم من حوله.

ولكن سرعان ما بدأ يتخلف عن الركب، وفقد معالم النمو في سنواته الأولى.

قالت كاثلين، التي تعمل عميدة وكبيرة المسؤولين الأكاديميين في جامعة كولورادو للتكنولوجيا: “لم يبدأ في المشي إلا بعد 14 شهرًا، ثم بدأ في التراجع بكلماته”. “كان ذلك عندما بدأت أدرك أن شيئًا ما كان معطلاً.”

في البداية، رفض الأطباء مخاوفها، مشيرين إلى أنها كانت ببساطة تقارن ناثانيال بشقيقته الكبرى، التي كانت تمشي وتتحدث مبكرًا.

لكن كاثلين – “الدب الأم” المصمم دائمًا – ضغطت من أجل الحصول على إجابات. قامت بتسجيل ناثانيال في خدمات التدخل المبكر عندما كان عمره 17 شهرًا فقط، بما في ذلك علاج النطق والتنموي والمهني.

ومع ذلك، بحلول سن الثانية، لم يكن ناثانيال قادرًا إلا على تكرار ما قاله الآخرون أو استخدام كلمة واحدة للتعبير عن الرغبات والاحتياجات الأساسية، مثل “الماء” أو “الخارج”.

في سن الثالثة، تم تشخيص إصابة ناثانيال بالتوحد واضطراب اللغة الاستقبالية والتعبيرية واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه.

قالت كاثلين: “لا يمكنك أبدًا إجراء محادثة معه”. “كان هذا أفظع شيء كوالد: معرفة أنه لا يمكنك إجراء محادثة مع طفلك، أو أن شخصًا ما يمكن أن يؤذيه ولا يستطيع إخبارك”.

حدود جديدة في العلاج

بعد تشخيص حالته، واصل ناثانيال علاجاته المتعددة. لكن كاثلين واصلت البحث عن خيارات أخرى.

في عام 2021، عثرت على إشعار في السجل الفيدرالي لتجنيد المشاركين في تجربة سريرية مزدوجة التعمية بقيادة الدكتور ريتشارد فراي.

“كان الأمر أشبه بنقر شيء ما. لقد انتقل من كلمة أو كلمتين إلى جمل كاملة في غضون ستة أشهر”.

كاثلين شنير

كان طبيب أعصاب الأطفال يدرس ما إذا كان الليوكوفورين يمكن أن يساعد الأطفال المصابين بالتوحد الذين يعانون من نقص حمض الفوليك الدماغي – أو نقص فيتامين ب 9 في الدماغ.

يعتقد الباحثون أن ما يصل إلى 70% من الأطفال المصابين بالتوحد لديهم أجسام مضادة تمنع نقل حمض الفوليك إلى الدماغ، مما يؤدي إلى هذا النقص ويساهم في تأخير الكلام والتحديات السلوكية.

افترض فراي أن الليوكوفورين، وهو أحد أشكال حمض الفوليك، يمكن أن يتجاوز الكتلة ويوصل العناصر الغذائية إلى الدماغ بشكل أكثر فعالية، مما يحتمل أن يخفف الأعراض. تمت الموافقة على الدواء لأول مرة في عام 1988 للحد من الآثار السامة للعلاج الكيميائي.

في دراسة مبكرة أجريت على 44 طفلاً، وجد فراي أن 67% من أولئك الذين تناولوا حبة الليوكوفورين مرتين يوميًا أظهروا تحسنًا في كل من اللغة الاستقبالية والتعبيرية خلال 12 أسبوعًا. لم يتعرض أي منهم لآثار جانبية خطيرة.

وقال فراي، الذي يشغل الآن منصب مدير الأبحاث في مركز روسينول الطبي في فينيكس، لصحيفة The Washington Post: “إذا كنت تذهب إلى الطبيب وتبحث عن حبوب التوحد، فهذا غير موجود”. “لكن الليوكوفورين ساعد الكثير من الأطفال.”

يكلف الدواء حوالي 100 دولار شهريًا بدون تأمين، وما يصل إلى 10 دولارات مع التغطية.

العثور على صوت ناثانيال

كانت كاثلين مفتونة – ومندهشة عندما اكتشفت أن أحدث دراسة أجراها فراي كانت تجري في مستشفى فينيكس للأطفال، على بعد ميل ونصف فقط من منزلهم في أريزونا.

بعد أن أكدت الاختبارات أن ناثانيال كان لديه الجسم المضاد ونقص حمض الفوليك في الدماغ، تم تسجيله في التجربة. أصبح من الواضح أنه لم يحصل على دواء وهمي على الفور تقريبًا.

قالت كاثلين: “عندما بدأ بتناول عقار الليوكوفورين، كان الأمر كما لو أن شيئًا ما قد تم النقر عليه”. “لقد انتقل من كلمة أو كلمتين إلى جمل كاملة في غضون ستة أشهر.”

بفضل قدرته الجديدة على الكلام، وجد ناثانيال أخيرًا طريقة للتعبير عما كان محبوسًا بداخله لسنوات.

وتتذكر كاثلين أن ابنها قال لها: “التلفزيون في ذهني، وأستطيع أن أقول ذلك في فمي”. “لقد كان الأمر موجودًا دائمًا، ولم يستطع أن يقول ذلك”.

لكنها حريصة على الإشارة إلى أن الدواء لم يكن علاجًا شاملاً. تم تسجيل ناثانيال في علاجات النطق والتنموية والمهنية منذ أن كان عمره 17 شهرًا – وقد أرست تلك التدخلات الأساس لتقدمه.

“لا أريد أن يقول الناس: “أوه، سوف نقوم بقطع الخدمات المقدمة للأطفال المعوقين، ولكن إليكم حبة الدواء.”

كاثلين شنير

وقالت كاثلين: “فجأة، أصبح لديه القدرة على التحدث، ولكن كان عليه أن يتعلم كيف”.

وأوضحت: “عندما تجري محادثة مع شخص ما، عليك أن تسأله عن أشياء وتستمع إليه. ليس كل ما تريد التحدث عنه طوال الوقت، ويمكنه أن يفعل ذلك الآن – لكن الليوكوفورين لم يفعل ذلك من أجله”. “علاج النطق فعل ذلك من أجله.”

واصل العديد من مرضى فراي تدخلاتهم العلاجية أثناء تناول الدواء.

وقال: “عليك أن تعالج الكثير من الأشياء حتى يصبح الجسم جيدًا”. “ماذا [leucovorin] ونعتقد أن ذلك يؤدي إلى تسريع فعالية كل هذه العلاجات.

التحدث بحرية، والعيش بشكل كامل

اليوم، يتلقى ناثانيال دروسًا في الجيتار والبوق. إنه عضو في جوقة Phoenix Children’s Chorus وقد قام مؤخرًا بغناء النشيد الوطني في إحدى مباريات Diamondbacks.

وينشط الشاب البالغ من العمر 13 عامًا أيضًا في لعبة غولف الأولمبياد الخاص، ويسبح ضمن فريق محلي ويعمل للحصول على شهادة الغوص. وفي الشهر الماضي، سافر بمفرده إلى مدينة نيويورك لزيارة أخته.

قال ناثانيال لصحيفة The Post وهو يخرج من باب المدرسة وهو يحلم بمستقبله: “أريد أن أصبح رجل آيس كريم”.

وبينما تتحرك إدارة ترامب لتوسيع نطاق الحصول على الليوكوفورين لعائلات مثل عائلة شنيرز، تقول كاثلين إنها تدعم هذا الجهد، ولكن مع تحذير كبير.

“هذه ليست حبة سحرية. وقالت: “لا يزال يتعين عليك بذل العمل الشاق، وقد لا تنجح،” مشيرة إلى أن العديد من المشاركين في تجربة ناثانيال لم يشهدوا تحسينات على الليوكوفورين.

“إنه بالتأكيد في [Nathaniel’s] وقالت كاثلين: “أحبذ تناول هذا الدواء، لكنني لا أعتقد أنه دواء رائع للجميع”.

كما أنها تشعر بالقلق من أنه إذا تم إيلاء الكثير من الاهتمام للدواء، فإن الخدمات الحيوية التي يعتمد عليها العديد من الأطفال يمكن أن تضيع على جانب الطريق.

وفي هذا الشهر فقط، بدأت ولاية أريزونا بتخفيض 47 مليون دولار من الخدمات المقدمة لما يصل إلى 18 ألف طفل معاق بسبب نقص الميزانية – وهي خطوة يقول المدافعون المحليون إنها ستسبب “أضرارًا كارثية” لعائلاتهم.

وقالت كاثلين: “لا أريد أن يقول الناس: أوه، سوف نقوم بقطع الخدمات المقدمة للأطفال المعوقين، ولكن هذه هي الحبوب”.

“إذا كنت ستعمل على دعم مجتمع المعاقين، عليك أن تفتح لهم كل شيء – وبعد ذلك سوف ترى تلك النتائج المذهلة التي تراها مع ناثانيال.”

شاركها.